Jag är en osynlig autoimmun sjukdom som angriper sköldkörteln. Jag har valt dig för livet! Andra omkring dig kan inte se eller höra mig men din kropp kan känna mig. Jag kan angripa dig hur och när jag vill. Jag kan ge dig våldsamma smärtor eller om jag är på gott humör bara ge dig värk överallt.
Kommer du ihåg när du och din energi sprang runt och hade roligt? Jag tog energin ifrån dig och gav dig utmattning istället. Jag kan ta ifrån dig god sömn och istället ge dig hjärndimma, jag kan göra så att det enda du vill är att sova eller ta sömnen ifrån dig och ge dig sömnlöshet.
Jag kan få dig att skaka, att frysa och att svettas. Jag kan få dig att svälla upp i händer fötter och ansikte. Jag kan göra dig deprimerad och ängslig men även ge dig andra psykiska problem. Jag kan få ditt hår att ramla av och bli torrt och sprött, ge dig finnar och torr hy, det finns nämligen inga begränsningar med mig.
Jag kan få dig att gå upp i vikt och oavsett vad du äter, hur mycket eller hur lite, hur mycket du än tränar så kan jag se till så att du behåller alla dina extra kilon. Några av mina autoimmuna sjukdomsvänner är ofta med mig och ser till så att du får ännu mer att hantera.
Om du har planerat något eller sett fram emot något så kan jag ta det ifrån dig då du inte frågade mig. Jag valde dig av olika orsaker, det viruset blir du aldrig av med, den psykiska stressen du varit utsatt för en längre tid eller kan du ha familjehistoria med mig, oavsett orsak så har jag kommit för att stanna.
Jag vet att du kommer att gå till läkare för att bli av med mig och det får mig att skratta högt. Prova du bara! Det kommer att bli många läkarbesök hos olika läkare innan du kanske hittar en som kan hjälpa dig effektivt. Du kommer att få fel medicinering, smärtlindrande, sömnpiller, energipiller, antidepressiva.
Det är så många andra sätt jag kan göra dig sjuk på och listan är hur lång som helst. Högt blodtryck, sus i öronen, nedsatt syn, tand och tandköttsproblem, problem med magen, svårt att bli gravid eller har du haft ett eller flera missfall, blödningar! Allt kommer troligen från mig och listan är mycket längre än jag nämner här, det vet du också!
De kommer att säga till dig att om du har en bra kost, får tillräckligt med sömn, tränar, tänker positivt så blir du av med mig. Du kommer inte att bli tagen på allvar när du berättar för läkaren hur du mår pga mig, ingen vill lyssna eller tro på dig. Du kommer att få höra från familj vänner och arbetskollegor att det bara är till och ta dig samman och sluta känna efter hur du mår, allt detta medan du sakta går under, medan du förlorar ditt sätt att vara på, medan du förlorar din självkänsla och din livsglädje.
Allt detta gör jag enbart mot dig för att jag kan och vill och du har ingen möjlighet att stoppa mig.
Hjälp det är ju mej Du beskriver!! Vad skall man göra???
GillaGilla
Gå till din vårdcentral och be dem kolla upp sköldkörteln. De görs genom blodprov och då ska du be dem kolla upp: TSH, Fritt T3, Fritt T4 och TPO-ak. Det finns en form av Hypotyreos som kallas för vävnadshypotyreos, den syns endast i vävnaden så om inte blodproverna visar något och du mår dåligt … Ligg på och begär en tid på endokrin för en fin nålspunktion.
GillaGilla
Jag har levt med denna sjukdom över 44 år och jag kan berätta att det är ej något bra tar nu 125microgram tyroxin om dagen men det har varit och är ännu en balans gång i bland för högt ibland för lågt och vilken tid fören jag fick medicin det gick många år men när håret började låsna så var det en läkare som tog skölkörtelprovet som då var 0,05 jag okte in på sjukhus samma dag och då funderade läkaren hur jag levde.
GillaGillad av 1 person
Skulle kunna varit jag som skrivit detta, så sant
GillaGilla
Hej har samma problem ,men jag har sk turbo på min skördsköten. Jag får Levaxin .det spelar ingen roll , äter hur mycket som helst , går inte upp ett gram ,,sömnproblem , trort hår .blir retad av folk som tror jag har anorexi. Det är inte kul och jag hatar denna sjukdom Laura
GillaGilla
Ja, det finns ju även Hypertyreos som just ger problem åt andra hållet, bland annat som i ditt fall att du inte går upp i vikt. Själv väger jag ca 25kg för mycket och jag äter i princip ingenting. Jag äter när jag är hungrig och oftast äter jag typ E t t ordentligt mål per dag, jag mår bara illa om jag äter när jag inte är hungrig.
Jag hatar också sjukdomen och jag önskar ibland att det bara kunde säga ”poff” under natten så är jag frisk när jag vaknar och har storlek 34-36 på kläder.
Vi får göra det bästa med det vi har dock och fortsätta kämpa för att få den bästa möjliga behandlingen.
GillaGilla
Exakt så! Dagligen i… 21 år! Jag vet inte hur många läkare jag träffat som säger ”blodprovet ser bra ut”, fast jag mår skit. Sköldkörteln var angripen av en tumör och opererades bort 2002. Levaxin 100 mmg ”räcker” säger läkarna. Sååååå trött och seg. 😞
GillaGilla
Kräv Liothyronin! Den fick jag ett tag efter min sköldkörtel var borttagen och mådde bättre direkt. Inte lösningen på allt men den hjälpte.
GillaGillad av 1 person
Jag op bort sköldkörteln i maj 2019.
Kanske förstår jag var jag har fått mina långvariga problem ifrån nu. Har haft värk i kroppen i många år. Kämpar fortfarande men mår bättre. Medicinerar 125 mg Levaxin nu jag hade hade 150 mg från början. Mådde bättre då väntar nu på resultat av nya provtagningar. Är dock rätt nöjd med utvecklingen👍🏻
GillaGilla
Jag gläds något oerhört med varje person som hör av sig och säger att de mår bättre av den behandling de får. Denna sjukdom önskar man ju inte ens sin värsta fiende.
GillaGilla
Sök på vårdcentralen o be om hjälp o så det ta prover på dej. Jag gick länge typ i 25 o fick hjälp tills slut. Efter en operation så mår jag bättre nu.
GillaGilla
Jag fick min diagnos Hypotyreos/Hashimotos 2014 och jag medicinerar med 100 mikrogram/dag.
GillaGilla
Hahaha Melamie – jag är ett något äldre, helgalet svenskt dito! Tack för artikeln. Jag har testat mig och befunnits frisk men jag tror inte de kollade T3 så … kanske tvingar jag dem att testa mig igen men först ska jag testa mina tanthormoner så får vi se …
GillaGilla
Jag tycker att du borde testa igen, man ska inte gå med obehandlad Hypotyreos för länge. Det finns en form av Hypotyreos som heter ”Vävnadshypotyreos” och den syns bara i organet. Vad du ska göra är att att gå till doktorn och begära att få en tid för vidare undersökning av sköldkörteln. På endokrin kan de kolla organet med ultraljud och där kan de även göra en biopsi för att se hur det ser ut. Biopsin går till så att de för in en smal nål i sköldkörteln, de drar ut lite celler som sedan undersöks i mikroskop för att se om den har blivit attackerad av antikroppar.
GillaGilla
För tio år sedan fick jag tillslut diagnosen. Först sa läkarna att jag skulle bli frisk om 6 månader efter star med levaxin. Sedan blev det 12 mån, 18 mån osv. Nu 10 år senare är det ff en kamp. Så bra att sprida kunskap så här. Tack!
GillaGilla
Ja, läkarkåren verkar stå handfallen när det kommer till denna sjukdom. Jag har ätit Levaxin i 1,5 år och jag kämpar fortfarande. Vi som har sjukdomen får stötta varandra för det är ju tyvärr bara vi som vet hur det är. Kram
GillaGilla
Hej! Så bra skrivet. Det är så svårt att beskriva hur det känns men nu har du gjort en fin och bra saga som jag kan ta till när jag ska försöka få de omkring mig att förstå hur det känns. Tack!
GillaGilla
Vi som har sjukdomen får ge stöd till varann, det är ju tyvärr bara vi som vet hur det är. Läkarkåren vet ju som bekant inte alltid hur de ska tackla denna brutala åkomma och de trots att den är vanligare än typ två diabetes till och med.
GillaGilla
Hej. Jag känner igen varje symtom som du beskriver. Har kollat sköldkörtelvärdet, men det är bra säjer läkaren. Min mamma fick låga värden på sköldkörtlarna i april -14 och är fortfarande inte bra. Påpekade för läkaren om det inte kunde vara T3 värdet som var fel. men de sa att de kollat det. men nu togs nya prover och då var T3 vädret för lågt så nu får hon en tablett för de. Hoppas att hon blir bättre nu. Konstigt att det helt plötsligt blev lågt när jag ifrågasatte
GillaGilla
Kräv att få en tid hos endokrin för vidare undersökning. Kolla även upp att binjurarna fungerar som de ska.
GillaGilla
Denna texten gjorde en grymt deprimerad! Sjuk
GillaGilla
Dock är den sann. Denna sjukdom vänder upp och ner på en människas tillvaro totalt och den är svår att behandla i många fall.
GillaGilla
nettan jag kan hålla var hela tiden sjuk jämt trött hela tiden förkyld hjärtklapning blev inte gravid befann jag mig på jobbet kunde jag sova var som helst jämt och ständig ont i kroppen var tvungen att söka läkare innan de förstod vad de var som orsakade min värk och sömn problem tog de lång tid för ville kolla varför jag inte blev gravid efter några besök hos läkare och några blodprover visade sig att jag hade för mycke hormoner i kroppen så med andra ord hade jag giftstruma opererades jag år 2003 blev bra efter sex månader bleve jag gravid var jättglad men tyuvär varade glädjen inte långt 7 månader senare missfall min levexsin var förlågt i sex månder de tog tid innan jag fick rättdosa medcin men efter 8 månder blev jag gravid igen men min medcin stämmde inte missfall ingen så än kämpar jag med min medcin ibland önskar jag att de hade inte blivet någon opratoin nu är de 2015 och min medcin går upp och ner så jag kan förstår de ett helvete vet inte om dom kan få medcinen rätt ställde än de går upp och ner om du har råd för mig tar jag emot det nettan
GillaGilla
Hittade ditt inlägg igår, ver inte hur många gånger jag läst det nu men det är som att det är skrivet ur mitt huvud! Tårarna har runnit, äntligen någon som förstår och som kan sätta ord på det jag känner!
Fick diagnosen för flera år sen, då klarade jag mig på 25mq Levaxin/dag.
Påsken 2011, då brakade helvetet loss! Min lägsta notering någonsin och en lång utdragen tid av att försöka nå rätt dos började. Under förra året doserade jag med 250mq/dag och låg stabilt i ett år, men inte fatta kroppen för det!
Nu har jag ny läkare och de nya testerna visade att jag åt för mycket…så bara att trappa ner igen 😦
Känner att han inte lyssnar på mig när jag berättar hur jag mår och att jag vill få medicinsk hjälp att gå ner i vikt. Så nu har jag fått tid till dietist, fast jag vet att det är utkastad tid.
Vet inte vart jag ska vända mig för att någon ska lyssna och ta mig på allvar, känns hopplöst ;(
Men ditt inlägg träffa rakt i hjärtat, precis vad jag behövde! Så tack ❤
GillaGilla
Det är en komplex sjukdom vi har. Den är dock vanligare än diabetes typ två och Levaxin är det fjärde mest utskrivna läkemedlet i Sverige. Som du vet så kan det vara väldigt svårt att hitta rätt dos, eftersom den är individuell. Kräv en tid hos endokrin för vidare utredning, där kan de undersöka sköldkörteln med ultraljud och så kan de göra en biopsi på sköldkörteln. Biopsin görs med en smal nål som sticks in i organet och så drar man ut celler som sedan undersöks i microskop.
Det finns även ett naturligt hormon som heter NDT och detta är ett grishormon som är väldigt likt vårt kroppsegna hormon. Dock måste läkare göra en licensansökan på detta läkemedel hos läkemedelsverket.
Ta kontakt med din läkare igen, eller byt läkare. Ligg på som en igel, gå även med i Sköldkörtelföreningens Facebook grupp, där finns massor med stöd att hämta.
GillaGilla
Fick iväg ett mejl till närmsta endokrinmottagning igår och hoppas få en tid sfsm.
Stort tack för ditt svar 🙂
GillaGilla
ge inte upp fortsätt kämpa vännen jag vet de här med vikten är hopplöst jag går upp och ner i vikte jag har också träffat en diatist men de är bra man får olika råd om mat träning men de förstår inte hur jobbigt de är du likas gå ner 5 kg och är stolt men så fort de ändras i medcinen så går jag upp i vikt minst 10 kg så de ända jag kan ge dig råd är kämpa så mycket du kan när de giller symtomen prata med din läkare ge inte upp vi som har giftstruma har de väldigt jobbigt lågt eller högt har de jobbigt de har kan var jobbigt i början men ett råd som jag kan ge dig när de giller mat låt bli bröd de spelar ingen roll om de är mörkt eller vit ätt bra med fisk sallad ägg frukt efter maten de hjälper till att man smälter maten bra, grön te är bra för koma igång med magen jag vet inte hur de är med dig de flesta som ätter levaxin har problem med magen, ett annat råd är köp D vitamin är bra mot trötthet ge inte upp de blir bra ska du se kram nettan
GillaGilla
Käkat levaxin i alla år ja levt. Fyller 23 om en månad typ. det är.ett helvete för de mesta av tiden
GillaGilla
Ja, Hypotyreos är ingen enkel sjukdom att leva med. Jag har ”bara” ätit Levaxin i 1,5 år men, jag inser ju att det kan dröja lääääänge ännu innan jag känner mig frisk. Att få sjukdomen redan som barn som i ditt fall måste ju vara ännu värre än för oss som får den i vuxen ålder.
GillaGilla
Jag har haft min sedan jag blev till antar jag för den är medfödd, fast det var inte så farligt som barn, soleksem kanske, men inget speciellt annars som jag märkte då men nu ploppar det hela tiden upp saker som s´kan sättas i samband med det här och fy för bedrövelen. jag kämpar med vikt och det är f*n så mycket värre än för gubben som knallar ner år medans jag bara står still och sedan må som fan och det inte händer något är än värre! Men jag kan inte heller skylla på den för då tycker jag det känns som folk tycker jag skyller ifrån mej kämpa, hur dåligt ska jag behöva må…..Men till vilket pris. Den här texten är ju bara såååå bra
GillaGilla
Jag har ätit Levaxin i 12 år nu. Krasch landade när jag va 37 år med flera besök på akuten med fruktansvärda magplågor, fick panikångest o socialfobi. Detta kopplades först till att det skulle vara stressrelaterat men visade sig så småningom att det grundade sig i en Hypotyreos. Det tog ca. 4 år innan jag kände mig rätt OK med hjälp av Levaxin men än idag har jag svackor.// Carina
GillaGilla
Hej mår precis som du beskrivit i artikeln, har varit på vårdcentralen och lämnat prover på sköldkörteln, b12, artros mm men min läkare sa att jag friskförklarar dig det finns inget fel på dig, kanske att du har fibromyalgi men var glad för det sa hon du är ju frisk, då fråga jag varför mår jag då så här, hon svara jag vet inte meb jag friskförklarar dig. Då sa jag detta köper inte jag jag vill ha en remiss till endokrinologen, okej svara hon men jag tror inte dom kommer ta emot dig, känns så fruktansvärt hopplöst.
GillaGilla
Ligg på som en igel, man får tyvärr stångas rätt mycket. Byt läkare om så behövs.
GillaGilla
Hej skulle vilja veta å höra lite om någon blivit bra lr helt frisk å isf vilken behandling tpf Hanna
GillaGilla
Jag rekommenderar dig att gå med i Sköldkörtelföreningens Facebookgrupp.
GillaGilla
Känner igen alla inlägg men vikten hållit sig på bra nivå.
För mig har Omega 3 och X-tra Cal varit bra och gett mig mera energi o stabilare värden.
Använt medicin i 12 år
GillaGilla
Kunde vart jag som skrivit detta fast för mej tog det lång tid till diagnos ca 12 år. Idag är den borttagen hela körteln vet ej om det är bättre. Min kropp har värk o ögon gör ont. Levaxinet hoppar upp o ner. Är ofta varm o deppig. Ja va säger man. Livet hår vidate. Lillemor A.
GillaGilla
Hej Melanie !
Riktigt bra skrivet om Hypotyreos. Har en vän som lider av den…
En liten kommentar till din beskrivning av dig själv; finns inga svenska delar i Finland däremot finns det s.k. svenskspråkiga delar i Finland : )
Ha det så gott !
GillaGilla
Tack för rättningen av beskrivningen av mig själv, var lite slarvig där.
GillaGilla
Bra text! Blir lite lättare att förstå en obalanserad fyraåring som ätit levaxin i 1,5 år. Just meningen ”Några av mina autoimmuna sjukdomsvänner är ofta med mig och ser till så att du får ännu mer att hantera.” är klockren. Hennes kropp tar inte upp kalcium, vilket även verkar vara kopplat till solljus (D-Vitamin) då medicineringen är lättare under sommaren än under vintern. Detta var även anledningen till varför sjukdomen hittades, då hennes kropp helt enkelt slutade att fungera en natt då hon blev okontaktbar och låg och skakade.
Ren slump att jag trillade över detta via en facebookdelning, svårt att få förståelse via läkare och deras termer över hur hon känner/kan känna, bättre med erfarenheter av personer som kan uttrycka det i text, iallafall tills hon själv kan förklara och få en egen förståelse kring sig själv som person.
Tack, tar med mig många textrader och placerar i vardagsfacket.
GillaGilla
Så jävla sant….hela förra året gick jag på endokrinologen för alla tänkbara undersökningar MRröntgen då man ev kunde ha en tumör på hypofysen.Turligt hade jag inte det,men fick veta om jag hade haft det hade den varit behandlingsbar och inte farlig.Man testade att spruta 💉 in hormoner för att sedan ta blodprov under ett antal timmar,då skulle en ökning av de olika T-proven öka men inget hände.
Hade ätit levaxin i 7 år innan dessa undersökningar.
Resultatet av dessa besök var att sköldkörteln inte fungerar som den ska och man satte ut levaxinet.
Mår inte alls bra.Läkare sa att det var bättre för kroppens organ att gå på sparlåga.
Kan bara säga att det är skiftjobbit att aldrig må brå.
Kram till alla drabbade…….
GillaGilla
Ja detta är ju tyvärr jag, ätit levaxcin ett antal år ingen hjälp längre tvärtom blir så trött av det somnar typ klockan 4-5 och sover till nästa dag utan tvekan. Värk i hela kroppen vilket skulle vara fibromyalgi enligt spec.läkare har också psoriasis som inte läker ut.
GillaGilla
Jag började med Levaxin 2001, hade extra-läkarbesök när jag var gravid och fortsätte med Levaxin efter förlossning. Sen ringde min VC-läkare aldrig tillbaka och jag slutade med Levaxin. Nu, nästan 2 år senare kände jag mig trött och svullen igen och gick tillbaka till kontrollen och hoppas att denna gången ska jag inte sluta med kontrollen 🙂 Jag har försökt att tappa vikt också, men – det funkar inte! Oavsett vad jag äter eller hur mycket jag tränar.
GillaGilla
Dette går ikke bort, det er en kronisk sykdom og man må ta medisin resten av livet. Endre dose etter behoc.
GillaGilla
Som kommet ifrån helvetet. Min 2,5 åring har medfödd Hypotyeros och det har angripit hjärnan
GillaGilla
Själv blev jag diagnostiserad med hyperthyreos när jag var tretton. Väldigt liten och underviktig. För åtta år sen togs hela sköldkörteln bort för en cancerindikation. Nu vid femtio har jag äntligen fått aktivt T3 som fick mig att må oerhört mycket bättre. MEN, en klok läkare testade mig för glutenintolerans, och bingo, celiaki.
Jag är övertygad om att glutenintoleransen kom först, och ORSAKADE skölkörtelproblemen. Så mitt råd är, testa er för att se om det är gluten som är en del av hela problemet.
Min erfarenhet av läkare i Sverige och utomlands är att de svenska är hemskt arroganta. Stå på er! De är där för vår skull, inte tvärtom.
Tack Melanie för din text! Solsken på er alla!
GillaGilla
Jag håller med dig Marie , glutenintoleransen kom först å orsakade denna jobbiga sjukdom:((
GillaGilla
Hej. Jag har fått informationen av Danderyds SJ i Stockholm att det finns ca 20 olika varianter av ‘struma’ och jag har en som jag uppfattade kallas Spottande struma . Den kommer och går + medicinerna ej hjälper utan typ får mig att må ännu sämre . Dubbel seende , labilt mående , röntgades på KS med jod och där syns det som en halv fjäril ,vit, som de sa visar att jag har struma. Plus proverna jag lämnade. Jag kan inte göra något en läkarna så jag får leva med denna bergochdalbana .
GillaGilla
Har ätit levaxin i 15 år och B12. För några år sedan började jag att må som du beskriver. Min läkare försöker fortfarande få in rätt dos. Hade som mest 250 mg per dag. Nu varvar jag mellan 175-200. Men kroppen är helt slutkörd. Hoppas ni bara att arbetsgivaren förstår detta. Vissa dagar helt darrig mm. Kommer inte upp till jobbet då kan inte ens köra bil.
GillaGilla